Leven met zonneallergie: ‘Liever geen zon, van mij mag het gaan sneeuwen.’

De temperaturen stijgen deze week weer tot zomerse hoogten. Goed nieuws voor ons Nederlandse zonliefhebbers, maar niet iedereen staat te springen voor nog meer zonuren. Voor mensen met zonne- of lichtenallergie is de zomer al een vervelende periode en dagen als deze maken het allemaal nog een tikje lastiger dan normaal.

Lange dagen

Marius Dekker woont in Rockanje, een kustplaatsje in Zuid-Holland. Hij is zeer allergisch voor (zon)licht. Momenteel zit hij binnen in huis met de gordijnen dicht zodat er geen spatje zonlicht naar binnen kan. “Op dagen zoals deze gaat het niet zo best, nee. Buiten komen is er voor mij niet bij nu. In de zomer zijn dagen ontiegelijk lang voor mensen als ik: als de zon schijnt kan ik niet naar buiten. Dat maakt mijn dagen heel beperkt.”

Hij ziet dan ook het meest op tegen de zomerdagen. “In de winter, als het bewolkt is, kan ik nog wel eens gewoon naar buiten gaan, maar zoals nu kan het niet. Ik loop nog geen eens naar de schuur overdag nu. Mijn huid gaat dan gelijk opspelen, ik krijg blaasjes en alles wat zon krijgt, zet op. Dan blijf ik liever gewoon binnen.”

In de zomer staat Marius rond een uurtje of vier ’s morgens op om een wandeling te maken buiten. “Dan is het heerlijk buiten. De vogels fluiten, af en toe kom ik nog een reetje tegen ook, wat wil je nog meer?”

De rest van de dag blijft hij dan binnen: hij leest een krantje, kijkt wat tv en helpt zijn vrouw met haar werkzaamheden thuis. ’s Avonds rond een uur of half elf kan hij dan weer even naar buiten als hij dat wil.

Aanpassen

Het is een behoorlijke beperking op zijn voorheen gewone leven, erkent hij. “Uit eten in een restaurantje of zomaar een weekendje weg gaan is er allemaal niet bij”, zegt hij. “Ik moet altijd overal rekening mee houden: het licht in het restaurant, of er grote ramen zijn met veel glas, dat soort dingen. Het is altijd oppassen, de hele dag door.”

Het valt niet mee, ook niet omdat er nog geen zicht op is dat het ooit helemaal over zal gaan. “Het is moeilijk: we kunnen niet zo goed vat krijgen op wat de oorzaak is en wat er aan gedaan kan worden. Bij mij is het geleidelijk gegaan. In het begin weet je niet wat je overkomt. Je weet niet wat het je aan kan doen, hoe heel anders alles nu gaat. Ik loop nu al een jaar of zeven in allerlei ziekenhuizen en doe mee aan allerlei onderzoeken. Er is nog geen oplossing. Ik gebruik nu zes soorten zalf: ik blijf smeren. Beter wordt het niet, het schommelt wel wat.”

Positief

Positief blijft hij desondanks wel. “Dat moet wel, anders word je er kierewiet van. Ik ben altijd positief ingesteld en gelukkig heb ik een vrouw die er goed mee om kan gaan. Daar heb ik geluk mee, anders zou ik toch echt een heel moeilijk leven hebben. Ik heb best wel plezier in m’n leven, ik heb er geen moeite mee en ik hoop zo nog goed oud te worden. Je moet zelf gewoon een beetje positief zijn en blijven. We maken er wat van. Ik ga niet bij de pakken neerzitten.”

Voor nu verheugt hij zich in ieder geval weer op de donkere winterse dagen.

 

Via: https://www.metronieuws.nl/nieuws/binnenland/2017/06/liever-geen-zon-van-mij-mag-het-gaan-sneeuwen

 

Zonne-allergie is een veelvoorkomende allergie in Nederland: vijf tot tien procent van de Nederlanders heeft er last van. Iedereen kan er last van krijgen, maar sommigen hebben het zo ernstig dat ze daardoor helemaal niet meer in zonlicht mogen komen. Een oplossing is nog niet gevonden: sommige patiënten krijgen lichtbehandelingen of verschillende crèmes of zalven, maar een blijvende genezing komt nog niet veel voor en de behandeling kan jaren duren. Patiëntenvereniging CPLD biedt ondersteuning en informatie voor patiënten en betrokkenen.

Laat een reactie achter